버지니아 캠퍼스의 Benjamin Noh를 소개합니다.
Ben은 1989년 11월 3일 생으로 올해 16살 되는 남자아이입니다.
한국에서 태어나 생후 1개월 만에 미국에 왔고 태어날 당시에는 모든 것이 정상이라고 했었습니다. 그런데 생후 3주쯤 지났을 무렵 아기가 지나치게 울어 병원에 갔더니 심장에서 이상한 소리가 들린다는 진단이 내려지면서 아이의 건강상태가 좋지 않다는 걸 알게 되었습니다.
Ben의 장애는 Williams Syndrome이라고 합니다. 같은 장애를 갖고 있어도 개개인의 특징은 조금씩 다르다고 하며 Ben도 몇 가지 특징이 있습니다.
첫째는 Heart and blood vessel problem을 갖고 있어서 매년 검사를 받아야 합니다.
특히 간단한 수술이나 치과치료 등을 할 때는 미리 심장전문의의 의견과 알맞은 약 복용 후 치료해야 하는 상태입니다.
둘째는 Feeding problem입니다. 좋아하는 몇 가지 음식(불고기, 닭고기, 사과, 버터쿠키 ...)을 제외하고는 아주 입에 대는 것조차 싫어합니다. 씹는 운동을 하지 않고 삼켜버리는 증상도 있고, 야채종류를 아예 먹지 않으려고 해서 날마다 종합비타민을 복용해야합니다.
셋째는 Muscular skeletal problem입니다. 작은 운동신경이 발달되지 않아서 일상생활 에서 불편을 조금씩은 겪고 있습니다. (옷을 입고 벗을 때, 단추, 지퍼 채우기, 벨트 등) 계속적인 훈련이 필요하고 시간이 많이 소요되어도 혼자 하려는 노력으로 많이 좋아진 상태입니다.
넷째는 Overly friendly(excessively social) personality입니다. 또래 아이들과 사귀는 것보다는 어른들과 교제 하는 것을 좋아합니다. 어렸을 때 어른들을 보면 안기는 것을 좋아했는데 이제는 학교에서 선생님들도 안기는 대신 악수하는 것으로 표현하게 하고 학교 밖에서도 그렇게 훈련시키길 권유하고 있습니다.
다섯째는 Developmental delay, learning disabilities and attention deficit입니다.
현재 Special class에서 공부하며 학업수준은 1~2학년 정도입니다. 여러 가지 면에서 늦게 발달하고 지적수준도 낮아서 새로운 것을 배우는 것을 많이 두려워하고, 안하려고 하는게 강합니다. 그런 중에도 유난히 관심 있는 분야는 열심히 읽고, 보기를 좋아합니다.
Ben의 가장 관심 있는 부분은 미국대통령들, 동물들, 성경읽기 등입니다. 미국의 초대 대통령부터 지금의 대통령들의 일대기와 재임기간동안의 여러 가지 일들을 열심히 읽는 것들을 좋아합니다. 각 대통령들의 취임식 때의 연설을 읽는 것과 듣는 것(인터넷 이용)도 반복적으로 계속하며 현 부시 대통령의 하루하루 일정을 체크하는 것도 하루일과에서 꼭 하는 일입니다. 2005년 발렌타인스 데이때는 대통령께 편지를 쓰고 또 답장도 받았습니다. 이렇게 좋아하고 관심있는 몇가지 분야는 보통이상으로 알기도 해서 가끔 집안 분위기를 웃음바다로 만들기도 합니다.
이외에도 Ben의 특징은 여러 가지가 있지만 이만 줄여서 소개했습니다.
장애 아이를 키우면서 힘들고, 슬프고, 감당하기 힘들 때가 있었습니다. 물론 하나님을 만나기 전 긴 어둠의 터널을 헤매고 있었을 때였습니다.
장애라는 단어를 남의 얘기로만 생각했었는데 하나님께서 Ben을 통해서 저희가정에 너무도 큰 것을 보는 영안을 주셨습니다.
Ben은 두명의 동생 Gina(14)와 Eugene(9)이가 있습니다.
Gina가 오빠의 부족함을 창피하다고 표현하며 속상해 했는데 철이 들면서 하나님께서는 Gina의 마음을 일찍부터 어루만지시고 장애를 이해하고 자신의 건강에 감사할줄 아는 아이로 성장하고 있습니다.
막내 Eugene은 형이 샤워할 때 같은 남자라서 샴푸하는 것을 가르쳐주고 손톱깍아주기, 옷 입는 것, 숙제 등 많은 것에서 형을 돕고 있습니다.
이런 중에도, 더 심한 장애아를 둔 가족들의 아픔이 더할 거라는 것도 알게 되었습니다.
이렇게 하나님께서는 그 어떤 것으로도 살 수 없는 귀한 것을 Ben을 통해서 주시고 계십니다.
비록 건강한 심장을 갖지 못한 Ben이지만 앞으로 Ben이 가슴으로 하나님을 만나서 주님의 사랑을 깨닫고 느끼는 뜨거운 영의 심장을 갖게 되길 날마다 간절히 기도드립니다.
Ben은 1989년 11월 3일 생으로 올해 16살 되는 남자아이입니다. 한국에서 태어나 생후 1개월 만에 미국에 왔고 태어날 당시에는 모든 것이 정상이라고 했었습니다. 그런데 생후 3주쯤 지났을 무렵 아기가 지나치게 울어 병원에 갔더니 심장에서 이상한 소리가 들린다는 진단이 내려지면서 아이의 건강상태가 좋지 않다는 걸 알게 되었습니다.
Ben의 장애는 Williams Syndrome이라고 합니다. 같은 장애를 갖고 있어도 개개인의 특징은 조금씩 다르다고 하며 Ben도 몇 가지 특징이 있습니다.
첫째는 Heart and blood vessel problem을 갖고 있어서 매년 검사를 받아야 합니다.
특히 간단한 수술이나 치과치료 등을 할 때는 미리 심장전문의의 의견과 알맞은 약 복용 후 치료해야 하는 상태입니다.
둘째는 Feeding problem입니다. 좋아하는 몇 가지 음식(불고기, 닭고기, 사과, 버터쿠키 ...)을 제외하고는 아주 입에 대는 것조차 싫어합니다. 씹는 운동을 하지 않고 삼켜버리는 증상도 있고, 야채종류를 아예 먹지 않으려고 해서 날마다 종합비타민을 복용해야합니다.
셋째는 Muscular skeletal problem입니다. 작은 운동신경이 발달되지 않아서 일상생활 에서 불편을 조금씩은 겪고 있습니다. (옷을 입고 벗을 때, 단추, 지퍼 채우기, 벨트 등) 계속적인 훈련이 필요하고 시간이 많이 소요되어도 혼자 하려는 노력으로 많이 좋아진 상태입니다.
넷째는 Overly friendly(excessively social) personality입니다. 또래 아이들과 사귀는 것보다는 어른들과 교제 하는 것을 좋아합니다. 어렸을 때 어른들을 보면 안기는 것을 좋아했는데 이제는 학교에서 선생님들도 안기는 대신 악수하는 것으로 표현하게 하고 학교 밖에서도 그렇게 훈련시키길 권유하고 있습니다.
다섯째는 Developmental delay, learning disabilities and attention deficit입니다.
현재 Special class에서 공부하며 학업수준은 1~2학년 정도입니다. 여러 가지 면에서 늦게 발달하고 지적수준도 낮아서 새로운 것을 배우는 것을 많이 두려워하고, 안하려고 하는게 강합니다. 그런 중에도 유난히 관심 있는 분야는 열심히 읽고, 보기를 좋아합니다.
Ben의 가장 관심 있는 부분은 미국대통령들, 동물들, 성경읽기 등입니다. 미국의 초대 대통령부터 지금의 대통령들의 일대기와 재임기간동안의 여러 가지 일들을 열심히 읽는 것들을 좋아합니다. 각 대통령들의 취임식 때의 연설을 읽는 것과 듣는 것(인터넷 이용)도 반복적으로 계속하며 현 부시 대통령의 하루하루 일정을 체크하는 것도 하루일과에서 꼭 하는 일입니다. 2005년 발렌타인스 데이때는 대통령께 편지를 쓰고 또 답장도 받았습니다. 이렇게 좋아하고 관심있는 몇가지 분야는 보통이상으로 알기도 해서 가끔 집안 분위기를 웃음바다로 만들기도 합니다.
이외에도 Ben의 특징은 여러 가지가 있지만 이만 줄여서 소개했습니다.
장애 아이를 키우면서 힘들고, 슬프고, 감당하기 힘들 때가 있었습니다. 물론 하나님을 만나기 전 긴 어둠의 터널을 헤매고 있었을 때였습니다.
장애라는 단어를 남의 얘기로만 생각했었는데 하나님께서 Ben을 통해서 저희가정에 너무도 큰 것을 보는 영안을 주셨습니다.
Ben은 두명의 동생 Gina(14)와 Eugene(9)이가 있습니다.
Gina가 오빠의 부족함을 창피하다고 표현하며 속상해 했는데 철이 들면서 하나님께서는 Gina의 마음을 일찍부터 어루만지시고 장애를 이해하고 자신의 건강에 감사할줄 아는 아이로 성장하고 있습니다.
막내 Eugene은 형이 샤워할 때 같은 남자라서 샴푸하는 것을 가르쳐주고 손톱깍아주기, 옷 입는 것, 숙제 등 많은 것에서 형을 돕고 있습니다.
이런 중에도, 더 심한 장애아를 둔 가족들의 아픔이 더할 거라는 것도 알게 되었습니다.
이렇게 하나님께서는 그 어떤 것으로도 살 수 없는 귀한 것을 Ben을 통해서 주시고 계십니다.
비록 건강한 심장을 갖지 못한 Ben이지만 앞으로 Ben이 가슴으로 하나님을 만나서 주님의 사랑을 깨닫고 느끼는 뜨거운 영의 심장을 갖게 되길 날마다 간절히 기도드립니다.
