곽상아를 소개합니다.• name: sang-A Kwak
• sex: Female
• date of birth: 3/16/1997
• country/state: M.D/USA
Epilepsy info
• primary diagnosis: Lennox-Gastaut Syndrome
• additional: Developmental Delay and hypotonia in her limbs.
• cause: Unknown
• date diagnosed: October/1999.
• type(s) of seizures:Petitmals are most severe form,also has atonic drops.
• frequency of seizures: 3-10 petitmals a day
• additional health issues: 키는 정상적인 상태를 유지하나 몸무게는 현저히 떨어져있다.몸이 많이 마른 편이고 약물부작용으로 오는 현상 외에는 2001년 11월부터 정기적으로 앓아오던 폐렴,장염, 바이러스성 감염들이 현저히 줄여짐의 상태 이나 약에 대한 부작용으로 오는 증상들은 복용하는 약에 따라 변화하며 나타난다. 잇몸이 심하게 붓거나,출혈(음식섭취 하기가 힘들어짐) 등등으로 건강에 영향을 미치는 주 요인을 가지고 있음.
Personal Notes
상아는 2살 때 원인 모를 장시간의 경련으로 심한 뇌 손상을 입었다. 현재 정신연령이 2개월-6개월 수준 정도를 가지고 있는 심한 정신장애를 동반한 난치성 간질을 앓고 있다. 그러므로 전혀 판단 능력이 없기에 위험이라는 개념이 전혀 없다. 모든 것이 입으로 들어가는 구강기 상태 아기들의 단계를 벗어나지 못해서 항상 관심을 주어야 하는 상황에 있다. 그리고 입으로 음식을 씹는 작용이 원활하지 못해 많은 시간을 섭취를 위해 요구한다..기저귀를 착용하는 이유로 때에 맞춰 관심을 가져주는 것도 중요하다. 운동할 수 있는 범위는 기어 다니는 것과 어디엔 가 의지해서 잡고 서는 것 까지 만이다. 손을 잡고 열 발자국 정도도 갈 수 있다. 그러나 학교에서 사용하는 게이터 트레이너(사진에 나와 있는 도구처럼 생긴 것)를 착용 시켜 주면 갈 수 있는 데 까지 간다. 상아의 발목부분에 근육의 긴장 상태를 유지시킴으로 뼈를 지탱하는 뇌의 기능이 안되므로 현재 뼈가 양쪽 다 돌출한 이유로 더 걷기가 힘들다.이것을 도와주는 기구가 많다 그러나 엄청난 비용이—… 여러가지 안고 있는 상아의 신체적인 상황을 다 설명하자면 한이 없다.하지만 상아를 저에게만 키우도록 허락하셨다면 일찍이 저는 포기했으리라 생각한다. 전혀 하트가 없는 사람이므로…하나님께서 길러가시고 필요를 넘치도록 채워주시고 그리고 사람들과 함께 하도록 시시때때로 붙여주셔서 감당할 수 있도록 도우시며 이 가운데 하나님께서 우리들에게 특히 저에게 베풀어 주시는 사랑이 어떠한지를 날마다 보여주신다. 상아는 이 사역을 우리 가정에서 너무나 충실히 감당하고 있는 천국으로 가는 유일한 동무이다. 이것으로 인해 진정하고 말 없는 동무를 주셨음을 감사해 한다.
* Medications used (in chronological order)-약물에 관해 나누기를 원하는 분은 soguiok@hotmail.com 로 함께 하기를 원합니다.
