안녕하세요. 우리 아이 김 준휘(Austin)을 소개합니다.현재 나이는 1998년 8월 11일생으로 만 6살이 넘어습니다. 우리 Austin은 지금 Frost Center School에 1학년에 Autism Class에 재학 중입니다.
먼저 김 준휘 신체적인 면을 소개하자면 31주만에 태어난 조산아로써 brain MRI을 찍은 결과 대뇌와 소뇌을 연결하는 부분이 발달이 덜 된 상태이며, 오른쪽 콩팥이 거의 죽은 상태로써 왼쪽 콩팥이 정상보다 비대한 상태입니다. 다행이 이것을 제외하고는 신체적으로 무척 건강한 사내 아이입니다.
그리고 김 준휘의 정신적인 면을 소개하자면 우선 교육적인 측면에서는 학교 Code가 mental retardation과 autism으로써 이 두 가지 바탕 아래 수업을 받고 있습니다. 일찍이 준휘가 2살 때부터 이상함을 깨달고 MCPS에 속해 있는 Infant toddler program으로부터 evaluation을 받은 결과 아이가 발달 장애로 판단을 내려 그 때부터 교육을 받기 시작한지 벌써 4년째 교육을 받고 있습니다. 현재 준휘의 정신연령은 1살 반정도 수준이고 대 소변을 아직 가리지 못한 상태이며, 말은 전혀 하지 않고 자기 표현 수단으로 극소의 sign language와 picture symbol로써 하고 주로 자기 손을 붙잡고 가서 해달라고 표현합니다. 자기 표현이 잘 안 되는 관계로 한번 성질(tantrum)이 나기 시작하면 self control이 되지 않아 behavior problem도 있습니다.
일반적으로는 준휘의 diet 상태는 매우 편식이 심한 편입니다. 주로 고기 종류(예: 불고기, 돈까스, chicken nugget )와 French fries, pizza 등 거의 기름진 음식들입니다. 유일하게 먹는 과일은 banana입니다. 그래서 special doctor를 통해 여러 가지 diet 시도와 vitamin therapy, 약물 치료를 지난 몇 년을 시도 했지만 결국 좋은 결과를 얻지 못했습니다.
현재 준휘의 일상 생활은 학교가 조금 멀리 있는 관계로 아침 7시에 school bus을 타고 가서 오후 4시에 하교합니다. 이번 학교로 바뀌면서부터 아이의 잠버릇이 많이 좋아졌고, 말귀도 많이 알아 듣는 인지 능력이 생겼습니다. 방과후는 주로 아이의 놀이는 TV 보는 것과 요즘은 game에 열중하고 있습니다. 그리고 준휘가 가장 좋아 하는 것은 swimming pool에 가는 것입니다. 그래서 여름이면 물놀이를 많이 해 주는 편입니다.
잠깐 Autism(자폐)에 대해서 설명하자면 social skill, eye contact을 잘 하지 않으며 한 사물이나 한 가지에 매우 집요한 집착을 가집니다. 인지 능력이 매우 떨어지는 관계로 모든 환경에 대한 위험함을 모르므로 항상 사람 손과 super vision이 필요로 합니다. 저 또한 아이의 부모임에도 불구하고 아이의 심리 상태를 잘 알지 못할 때가 많습니다. 특히 우리 아이가 가만히 있을 때는 너무나도 극히 정상아이와 달리 보이지 않는 관계로 타인이 아이를 볼 때 잘 감지하지 못하고 또한 오해할 때가 종종 있습니다. 바람이라면 우리 아이 같은 아이들을 있는 그대로 보아 주시고 더불어 살아 주길 바람입니다. 우리 준휘는 저희 가정에 하나님이 보내 주신 작은 천사라 생각합니다. 이 아이를 통하여서 우리 가정은 예수님을 영접했고 앞으로도 주님의 깊은 뜻은 다 헤아릴 수 없으나 맡겨진 일에 순종하며 사는 가정이 되길 바람입니다.
